おそようございます。
6/24頃の朝刊27面を読みました。
障がい者が訴える。命の選別許さない。という記事。
コロナに感染したら、治療してもらえないのではないか。という訴え。
どうしてこの様な気持ちが生まれるのでしょうか。
私の知っている、障害は２つに分けられます。
後天性の疾病による障害の方々は逞しい方が多いです。
先天性の疾病による障害の方々は、家族を含めて、逞しい方がおおいです。
少し前、映画になった、「こんな時間にバナナかよ」
途中まで興味深く読みました。
今日の記事だけ切り取ると、この気持ちでは、恐らく「医療者ありがとう」
とは、思っていないはずです。
感謝されないことに、全く不満はありませんが、
このように、「提供する側の気持ち」と「提供される側の気持ち」
にかなりの乖離がある、これが現実です。
コロナの問題は、障害とはまったく無関係の全世界全人類的な挑戦です。
「障がい者を尊重する」という差別が、当事者にも、医療者にも、日本に根付いている。
このことが、大きな問題です。
私が、遺伝子治療、遺伝子診断に否定的な見方をするのは、
日本の意識が、こういう差別の上に成り立っていて、これを変えるシステムが構築されていないのに、差別をなしにする・命の均等化に取り組むのは、スタートラインに立てていない、義務教育を受けていないのに大学に入学するような、そんな可笑しな話と思う。
だからである。
そう思うと、比較的多い頻度で出会う先天性疾患をもつ方・家族との相対が、自分の中で揺らぎました。
研究も、しばらくぼーっとすることにしました。
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昔話。
小２の時、松本に帰ったら、宮田のじっちゃんがげっそげそになっていました。
お袋や親父に、「じいちゃん痩せてない？目黄色くない？」と聞いたけど、答えは覚えていません。幼いながらに、次の年には生きていないだろうな、と思えました。
小３の7月に、宮田のじっちゃんは死にました。一年で段々と歩けなくなって、BMIは２３から１７くらいになって、人工呼吸器が必要なくらい重篤状態になったそうです。入院したその日に死にました。
近所にシライタのおじさん、が住んでいました。
記憶する限り、歩いているところは見たことがありません。
ちゃんと診察したことはないそうだが、おそらく筋疾患、65歳くらいで死んだ。らしい。
こういう、一年で突然死に向かうスイッチが入る遺伝子が、自分の常染色体44本と性染色体2本の中のどこかにはあるはずである。
そのスイッチが何時onになっても良いように、好きなバドミントンと音楽をやって、たらふく食べて、適正飲酒で心身の健康を維持するのである。
断固たる決意である。
バドミントンをして、歌を歌って、その染色体を刈りこんでいくのである。
これがスプライシング。
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そんな、ぼーっとしている3週間の間に、3回ほどバドミントンをしました。
前時間帯利用団体の中に、知り合いの知り合いの方がいました。
美容CMにも出ている60代シニアの全国常連の方です。
ちょっとした洒落のつもりで、連続で打ちませんか？とお誘いしたら、
もう一人シニアな男性の方を誘って、団体利用者4名、平時の2倍です。
ガイドラインに則り、マスクをしてダブルスをする、徹底ぶりでしたが、地域交流ができて良かったです。
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ぼーっとし始めた2週間目、ゴロゴロとしていたら、
筋肉が痙攣するんですね。不随意です。いわゆる、全身性ミオクローヌスです。
線維束攣縮、というのかもしれません。
この現象は、時々体験しますが、いつ治まるかわからない恐怖があります。
本当に時々ですが、痙攣の持続する時間（duration）が長くなっている気がします。
シライタのおじさんや、じっちゃんの急死のこともありますから、頭の中に、いつもあの恐ろしい病気の名前が浮かんでいます。
怖くて、ミオクローヌスが始まった日は一日中横になっていました。全身にサロンパスを貼ったのがよかったのか、翌朝治まりましたが、顔が腫れて息が苦しかったので、外勤はお休みしました。
3週目に始めた素晴らしい取り組みについて、また書きます。
1736字 ツケメンパパ 拝
